12 de marzo de 2025

Cuando Donald Trump ganó las elecciones presidenciales en noviembre de 2024, fueron muchos los personajes públicos que anunciaron —como ya ocurrió tras su primera victoria— que iban a abandonar Estados Unidos, algo que ha incrementado tras las medidas antimigratorias y leyes contra la comunidad trans que ha empezado a poner en marcha después de tomar posesión de su cargo el pasado 20 de enero. Eva Longoria, America Ferrera, Barbra Streisand o Cher fueron algunas de las celebridades que confirmaron su intención de mudarse definitivamente fuera del país si se producía su victoria, por lo menos hasta que la situación política se revirtiera. La comediante estadounidense Rosie O’Donnell (Nueva York, 62 años) es una de las que ha cumplido esta promesa. Este martes, 11 de marzo, ha publicado un vídeo de nueve minutos en su perfil de TikTok en el que confirma que se ha mudado a Irlanda con uno de sus cinco hijos y que regresará a EE UU cuando sea un país seguro para todos sus ciudadanos. “Nunca pensé en mudarme a otro país, pero decidí que eso sería lo mejor para mí y para mi hija de 12 años”, comienza narrando a sus 2,5 millones de seguidores la presentadora de programas de humor nocturnos como The View o The Rosie O’Donnell Show. La ganadora de varios premios Emmy explica que todavía se está adaptando a su nueva vida en “este hermoso país”, al que llegó el pasado 15 de enero y donde la gente es “muy cariñosa, amable y acogedora”, y afirma que se planteará regresar a su lugar de origen “cuando se garantice que todos los ciudadanos tienen los mismos derechos”. Más información O’Donnell deja claro que cruzar el Atlántico para buscar un nuevo hogar es consecuencia del clima político actual en Estados Unidos, con el regreso de Donald Trump a la Casa Blanca para su segundo mandato. Si bien no menciona directamente al presidente estadounidense tras varios años de criticar sus políticas, O’Donnell confiesa que “ha sido desgarrador ver lo que está sucediendo políticamente allí”, y asegura que ha sido difícil para ella a nivel personal. “Sentí que necesitábamos cuidarnos y tomar algunas decisiones difíciles y seguir adelante. Y ahora que nos estamos acomodando, estoy lista para publicar esto y contarles a todos lo que ha estado pasando”, asegura. La comediante tiene cinco hijos: Parker, de 29 años; Chelsea, de 27; Blake, de 25; Vivienne, de 22; y Dakota, de 12. Dakota, que se identifica como persona no binaria, es quien ha acompañado a su madre a Irlanda. En el vídeo, O’Donell comenta que están en proceso de obtener la ciudadanía irlandesa, ya que sus abuelos son oriundos de ese lugar con el que se muestra “muy agradecida”. Pero pese a estar feliz, la de Nueva York también admite que extraña a sus otros hijos, a sus amigas y “muchas cosas de la vida en casa”. La presentadora estadounidense también cita sus nervios por la posible “desaparición de TikTok” ―tras la entrada en vigor de la prohibición de la plataforma china en EE UU el pasado enero, de la que Trump aprobó una prórroga de 75 días― y el estado de los medios de comunicación bajo la hostilidad de la nueva Administración hacia ellos como razones para abandonar el país. “Los grandes medios de comunicación nos han decepcionado a todos en Estados Unidos, donde el cuarto poder es fundamental para mantener la democracia”, señala. “No han estado haciendo su trabajo”, critica. Al final del vídeo, O’Donell se despide animando a todos “a ponerse de pie, a usar su voz, a protestar”. “A exigir que sigamos la constitución en nuestro país, y no a un rey ni a un hombre, y que no tengamos la crueldad como parte de nuestro estilo de gobierno”, asegura. También alienta a sus seguidores a no dejarse llevar por la cobertura constante “y a veces caótica” de la política. “Protege tu cordura lo mejor que puedas y, si es posible, intenta no sumergirte en el caos, pero sé que es casi imposible cuando estás en medio de él”, dice. “Espero que podamos cambiar las cosas, contando con vosotros, todos vosotros, para hacer lo correcto. Y creo que en el fondo, todos sabemos lo que es eso”. O’Donell se suma así a otras estrellas estadounidenses como la presentadora Ellen DeGeneres, que ya en noviembre decidió mudarse al Reino Unido con su mujer, la actriz y modelo Portia de Rossi, a los pocos días de conocerse los resultados electorales. Source link

Cuando Mía Millán nació en el Hospital de Linares, en la madrugada del 11 agosto de 2017, una de las primeras cosas que llamó la atención de sus padres fue en una gran mancha de color “rojo brillante” que la niña tenía en la pierna derecha: “Los médicos dijeron que podía ser un angioma”, recuerda Ana González. Durante esa primera noche, sin embargo, quedó claro que la causa no era esa malformación benigna de los vasos sanguíneos. “La pobre se pasó toda la noche llorando, desesperada. Nació a las tres de la madrugada y a las diez de la mañana no había dejado de gritar. La llevaron al Hospital de Jaén y allí la llevaron directamente a la UCI”, rememora la madre. Mía tenía epidermólisis bullosa distrófica, más conocida como piel de mariposa por la extrema fragilidad de este tejido en las personas que presentan esta rara y grave enfermedad genética que impide al organismo sintetizar la proteína colágeno 7. Sin ella, las dos capas externas de la piel —la epidermis y la dermis—, no logran mantenerse unidas y el menor roce o golpe provoca dolorosas llagas y heridas. Las curas que requieren son diarias y las lesiones pueden permanecer abiertas durante años. “Estas formas distróficas recesivas, que son las más graves, no solo afectan a la piel sino también a las mucosas internas. Son pacientes que tienen complicaciones en todos los órganos y pueden desarrollar carcinomas epidermoides, un tipo de cáncer agresivo que acorta su esperanza de vida”, cuenta Rocío Maseda, médico adjunto del servicio de Dermatología del Hospital de La Paz (Madrid), de referencia a nivel nacional para esta enfermedad rara junto al Clínic y el Sant Joan de Déu (Barcelona). La aprobación por parte de la Agencia Europea del Medicamento (EMA), el pasado 28 de febero, de una nueva terapia génica frente a esta dolencia ha abierto un mundo de esperanza para pacientes y familias. “Es algo histórico, llevábamos años esperándolo”, exclama Evanina Morcillo Makow, directora de DEBRA Piel Mariposa. Esta asociación presta apoyo a los cerca de 500 enfermos viven en España con epidermólisis bullosa, aproximadamente la mitad de ellas con las formas recesivas más complejas. La enfermedad afecta a entre uno de cada 17.000 y 50.000 nacidos vivos. Mía Millán en su casa de Linares. Una nueva terapia aprobada por la EMA para los niños con piel de mariposa, una grave enfermedad genética.Jose Manuel Pedrosa El nombre de la terapia es Vyjuvek (beremagene geperpavec) y resulta extraordinaria por varias razones. La primera son los grandes resultados obtenidos en los ensayos al lograr que heridas que llevaban años abiertas cicatricen en menos de tres meses. Hasta ahora, estos enfermos no tenían más opción que convivir con “un mínimo de tres horas diarias de curas, los vendajes y el dolor, además de una vida muy condicionada a todas las limitaciones que imponen las propias heridas y las precauciones para no abrir nuevas lesiones”, explica la madre de Mía. El Vyjuvek es también muy llamativo por lo sencillo de administrar que es, ya que se trata de un gel que se pone gota a gota sobre la piel —a un centímetro una de la otra— sin necesidad de manipular las heridas. El fármaco contiene un virus del herpes simple modificado que lleva en su interior dos copias sanas de un gen llamado COL7A1. Al infectar las células de la dermis, el patógeno les transfiere sin causar daño estas copias y las células aprenden a producir la proteína que corrige la enfermedad. ”El gel se administra una vez a la semana y mejora la cicatrización en más del 70% de las heridas a los tres meses de tratamiento”, ilustra Maseda. Un estudio publicado en la revista científica JAMA Dermatology pone el foco en otra característica de la nueva terapia que la hace única. Según el trabajo, el Vyjuvek es el medicamento más caro jamás aprobado por la EMA y también por la FDA estadounidense, con un coste que puede superar los 20 millones de euros a lo largo de la vida de cada paciente. Estas cantidades se explican porque, a diferencia de otras terapias génicas aprobadas hasta la fecha —con precios que superan los tres millones de euros pero que se administran en una sola dosis—, el Vyjuvek puede tener que ser usado de forma crónica durante toda la vida, con dosis en ocasiones semanales en viales cuyo precio oficial es de cerca de 23.000 euros. Estas cifras han hecho crecer entre pacientes, facultativos y expertos el miedo a que la terapia no llegue a todos los enfermos que la necesitan. “Existe, sin lugar a dudas, un problema potencial con el acceso de los enfermos a esta terapia. Según la cantidad de pacientes que reúnan los requisitos para recibirla en cada país, el alto precio puede plantear problemas de asequibilidad para los pagadores y limitar el acceso de los enfermos”, responde por escrito a EL PAÍS el autor principal del estudio, Adam Raymakers, investigador de la Harvard Medical School especializado en Economía de la Salud. Adam Raymakers, investigador en Economía de la Salud de la Harvard Medical School. “El coste total estimado de por vida por paciente es de 13,8 millones de euros (con un rango de 9,2 a 18,4 millones) por caso de epidermólisis bullosa distrófica autosómica recesiva y 15,6 millones (rango de 10,1 a 20,2 millones) para pacientes con la forma autosómica dominante”, recoge el estudio en sus conclusiones. Los expertos consultados admiten algunas limitaciones del trabajo. Una de ellas es que el precio sobre el que están hechos los cálculos es el oficial, mientras en Europa los gobiernos negocian con las farmacéuticas descuentos confidenciales. Otra es que, con el paso de los años, es posible que el precio del medicamento descienda a medida que expiren las patentes y salgan al mercado fármacos comparables al Vyjuvek. Miquel Serra, investigador en Economía de la Salud de la Universidad de Zúrich (Suiza), destaca pese a ello el interés del trabajo y el “enorme reto” que los precios cada